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平政办通〔2020〕29号平南县人民政府办公室关于印发平南县地中海贫血防治三年行动计划实施方案(2019—2021年)的通知

2020-05-22 09:15     来源:平南县人民政府办公室
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平南县人民政府办公室关于印发

平南县地中海贫血防治三年行动计划实施方案

2019—2021年)的通知

 

各乡镇人民政府、各街道办事处,县人民政府各组成部门、各直属机构:

《平南县地中海贫血防治三年行动计划实施方案(2019—2021年)》已经县人民政府同意,现印发给你们,请认真组织实施。


                                                                    2020年5月13日


平南县地中海贫血防治三年行动计划

实施方案(2019—2021年)

 

为贯彻落实《广西地中海贫血防治三年行动计划(2019-2021年)》(桂政办发(2019)44号)、《贵港市地中海贫血防治三年行动计划实施方案(2019-2021年)》(贵政办发〔2019〕34号)等文件精神,采取有效举措,解决当前我县地中海贫血防治工作中存在的重点难点问题,不断完善防治措施,实现严重类型地中海贫血胎儿零出生目标,特制定本行动方案。

一、工作目标

(一)总目标

2021年,建立健全“政府主导、部门配合、医学干预、专家支持、群众参与”地贫群防群控长效机制,降低我县地贫出生缺陷发生率、重型地贫出生率,实现重型地贫胎儿零出生,提高我县出生人口素质。

(二)具体目标

1.婚检率≥97%。

   2.婚检地贫筛查率≥97%。

   3.建卡孕妇地贫筛查率≥98%。

   4.孕阳丈夫地贫筛查率≥90%。

   5.双阳夫妇地贫基因诊断率≥90%。

   6.高风险重型地贫胎儿诊断率≥98%。

   7.重型地贫胎儿医学干预率≥98%。

8.重型地贫患儿出生率<0.3/万。

9.地贫筛查、地贫基因诊断、地贫产前诊断信息录入率均达到100%

10.地贫患者医学咨询和指导率达到98%以上。

二、工作任务

(一)加强地贫防控知识宣传行动

1.坚持群防群控工作模式,全县各相关单位结合日常工作,充分利用部门优势,多样化开展宣传活动。通过开展地贫防治知识进校园、进社区、进村屯、进家庭等活动,对育龄人群、社区居民、农村青年、地贫双阳夫妇等重点人群进行有针对性的宣传教育,普及优生优育知识。

2.充分利用政府、部门门户网站、微信微博、报刊、广播、电视等媒体,扩大地贫防治知识宣传覆盖面,营造全社会关心重视、支持参与地贫防治工作的良好氛围。

3.成立县地中海贫血防控行动领导小组。由政府部门、卫生健康行政部门、医学专家等人员组成宣传队,深入社区家庭开展重点人群(地贫初筛双阳夫妇、同型地贫基因夫妇以及地贫产前诊断为重型地贫胎儿家庭)进行“一对一”家庭宣传服务。

4.实行政府购买公共卫生服务,县级要落实一定地贫防控宣传经费,组织宣传队以义演、现场知识问答、微视频、微电影等群众喜乐见闻的形式在人群容易集中时段进行社区、村屯宣传。

5.各医疗机构要依托婚育综合服务中心、孕妇学校等阵地,大力宣传地贫防治惠民政策,普及婚检、孕前优生健康检查、产前检查相关知识,加强对地贫筛查阳性夫妇的跟踪服务和管理。地贫产前诊断机构要加强地贫阳性夫妇遗传咨询指导,规范基因诊断和产前诊断服务管理,做好知情选择医学干预工作。

(二)加大地贫防控服务行动

围绕地贫防控关键节点,为夫妇双方或一方为广西户籍的婚育人群提供地贫“五项免费技术服务”,夯实严重类型地贫胎儿零出生计划基础。

1.孕前夫妇免费地贫初筛。依托婚育综合服务中心,免费为新婚夫妇或计划怀孕夫妇进行地贫血常规初筛。至2021年底,婚检地贫筛查率≥97%,孕前优生健康检查地贫筛查率≥97%,建卡孕妇地贫筛查率≥98%,孕阳丈夫地贫筛查率≥90%。

2.初筛阳性夫妇免费复筛。依托婚育综合服务中心,免费为血常规地贫初筛单阳或双阳夫妇进行血红蛋白分析复筛。至2021年底,单阳或双阳夫妇血红蛋白分析复筛率≥90%。

3.双阳夫妇免费基因诊断。依托产前诊断机构,免费为双阳夫妇进行基因型别诊断。至2021年底,双阳夫妇地贫基因诊断率≥90%。

4.高风险孕妇免费产前诊断。依托产前诊断中心,免费为同型地贫基因夫妇进行胎儿产前诊断。至2021年底,高风险重型地贫胎儿诊断率≥98%。

5.免费医学干预。经当事人同意,免费为确诊怀有重型地贫胎儿的孕妇实施终止妊娠医学干预。重型地贫胎儿医学干预率≥98%。

(三)实施地贫防控体系提升行动

1.提高地贫筛查能力。加强婚育综合服务中心的能力建设,按照“填平补齐”原则配备必备的检测设备,承担新婚夫妇血常规初筛、阳性夫妇血红蛋白复筛任务,严把地贫防控第一道防线。2019年各婚育综合服务中心设备标配率、使用率均达100%。

2.提高信息化管理能力。依托“桂妇儿健康服务信息管理系统”,开发地贫防治管理模块,升级数据库服务器,提高地贫信息管理工作效率。

3.提高质量控制管理能力。在对现有地贫筛查实验室开展室间质评的基础上,建立质量评价、现场实验考核、技术指导帮扶的常态化实验室质量监控体系,保障地贫筛查质量。2019年设备标配率、使用率均达100%;全县地贫实验室血常规筛查、血红蛋白HbA2/F检测质控覆盖率达90%以上。

(四)完善地贫救治体系行动

建立地贫患者健康管理机制。建立地贫患者信息档案,开展地贫患者信息排查,掌握地贫患者的个人信息、家庭信息以及基因类型、输血治疗、祛铁治疗等情况,强化对地贫患者的医学指导,为实施重型地贫患者造血干细胞移植救助治疗提供基础信息支持。

三、工作步骤

(一)第一阶段:2019年启动本行动计划,2020年初制定印发本行动方案,完成自治区下达地贫防控设备招标采购任务,为全面提升地贫防控服务水平奠定坚实基础。

(二)第二阶段:2019年—2021年。深入推进本行动方案,加强地贫“五项免费技术服务”质量控制,实施贫困重型地贫患者救助,强化阳性地贫患者追踪管理,确保各项工作指标顺利达标。

四、组织实施

(一)组织保障

落实地方政府主体责任,将地贫防治纳入政府议事日程,结合实际进一步细化工作目标和任务,确保各项工作如期完成。平南县地中海贫血防治工作领导小组每年会同各个责任部门定期召开联席工作会议,共同解决地贫防治工作中重点难点问题。各成员单位要按照职责分工要求,认真落实本方案确定的任务措施,协同做好地贫防治各项工作,保证如期完成行动目标。

1.宣传部门:组织媒体大力宣传开展地贫防治工作的意义、免费婚检和地贫筛查的好处、地贫防治基本知识等,每年至少组织开展一次大型宣传活动,协调各级广播电台、电视台播放免费婚检和地贫防治宣教材料。支持相关部门举办各种地贫防治宣教活动,积极营造全社会关心地贫防治工作氛围。

2.发展和改革部门:将地贫防治工作纳入经济社会发展规划,会同卫生、财政等部门研究制订地贫防治技术网络建设基建项目年度投资计划,争取中央资金支持地贫防治技术网络基建项目建设,改善地贫防治工作条件。

3.卫生健康部门:负责具体组织实施本计划,制定设备配备标准,组织开展地贫防治服务体系能力建设;制定完善相关技术规范,落实地贫防治工作措施;全面开展地贫患者排查,强化地贫患者医学指导;加强地贫防治技术人员培训;组织开展日常指导和评估。

4.财政部门:负责将地贫筛查、基因诊断、产前诊断和医学干预等地贫防治服务经费纳入年度预算;按照“填平补齐”原则和标准化建设要求,统筹安排地贫防治服务体系能力建设资金;加强资金使用监管,提高财政资金使用效益。

5.教育部门:负责推进地贫防治科研能力提升建设,开展地贫防控知识进校园活动。

6.民政部门:积极配合婚检部门做好婚检政策和地贫防治工作宣传,引导结婚登记人员自觉接受婚检和地贫筛查,提高婚检率和地贫筛查率。

7.医保部门:负责按政策及时报销参保地贫患者治疗费用(不含自费药品及自费项目),并执行贵港市制定的二次报销管理办法。配合做好相关工作,确保建档立卡贫困地贫患者在不重复享受待遇的前提下获得相关扶贫倾斜政策的实惠。

8.红十字会:负责制定重型地贫患者专项救助实施方案,建立贫困重型地贫患者造血干细胞移植治疗救助基金,建立健全多渠道筹集救助资金机制,规范救助规则和救助流程,减轻贫困地贫患者的经济负担。

9.共青团、妇联等群团组织:积极协助相关部门发放免费婚检和地贫宣传教育资料,组织开展各种婚检和地贫知识宣传教育活动,动员结婚登记对象积极参加免费婚检和地贫筛查。

(二)人员组成

成立地中海贫血防治工作领导小组:

 长:王洁红  县政府常务副县长

副组长:农国聪  县政府办公室副主任

   县卫生健康局局长

 员:王洪荣  县委宣传部副部长

            赵振标  县发展和改革局副局长

            邓兴昌  县卫生健康局副局长

            廖杏妮  县财政局副局长

            张天寿  县教育局副局长

            黎伟汉  县民政局副局长

            赵燕妮  县医保局副局长

            李崇召  县红十字会常务副会长

            韦红清  县妇联副主席

            李晓理  团县委副书记     

(二)经费保障

中央和自治区政府加大公共卫生服务等转移支付力度,支持地贫防治工作,并强化资金分配与防治任务完成情况的挂钩机制。2019年自治区财政按照“填平补齐”原则,根据配套标准,对地贫防控服务能力建设资金进行适当补助;根据筛查人数、地贫发生率、绩效考核结果等情况,对日常防控服务资金进行适当补助。县人民政府要根据实际需要,在本级年度部门预算中安排地贫防控经费,确保地贫工作顺利推进。       

六、监督检查与评估

县级地贫防治工作领导小组要切实加大监管力度,建立督导和评估制度,对工作内容和实施效果进行综合评估,并予以通报,确保地贫防治各项工作顺利推进。

 


关联文件:关于平南县地中海贫血防治三年行动计划实施方案(2019—2021年)的政策解读

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